🚺⚧ Mai più invisibili

Lei ci scrive:

“Ho letto che raccogliete testimonianze: io soffro di vulvodinia. Cerco di riassumere la mia di esperienza anche se non è facile in poche righe far capire tutta la sofferenza soprattutto psicologica causata non solo dalla malattia in sé ma dalla ricerca logorante negli anni dapprima di una diagnosi, quindi di medici che si occupino o almeno conoscano queste patologie e poi di percorsi di cura per cercare almeno di alleviare il dolore, dato che la guarigione definitiva non è prevista. Ho 30 anni e i sintomi mi sono iniziati con i primi rapporti 10 anni fa (anche se dai racconti di mia madre pare che i sintomi di bruciore alla vulva siano iniziati da bambina). I vari ginecologi che mi hanno visitata nei primi anni hanno Confuso tale patologia con infezioni da candida e mi hanno prescritto cure antimicotiche lunghe mesi che hanno solo peggiorato la situazione. Ho avuto la diagnosi dopo 4 anni dalla comparsa dei sintomi: finalmente non mi sentivo più “pazza, isterica, frigida, nevrotica, non innamorata del partner o impaurita dal sesso”, come anche alcuni medici mi hanno fatta sentire!!! Speravo che alla diagnosi sarebbe seguita una cura adatta e invece è iniziata solo una ricerca infinita, soprattutto fuori la mia regione, di medici che si occupassero di tale patologia o almeno la sapessero riconoscere (per questo é definita “malattia orfana”). Da lì fino ad ora è stato un susseguirsi di medici e “cure sperimentali” inutili se non peggiorative: Parma, Milano, Bologna, Modena, Firenze, Perugia, Padova; ginecologi, sessuologi, psicoterapeuti, dermatologi, neurologi, proctologi, nutrizionisti, fisioterapisti, agopuntori, osteopati … Tantissimi soldi spesi inutilmente (“malattia da ricchi” viene chiamata) e tanta fatica mentale. Le mie relazioni intime sono compromesse moltissimo dalla mia situazione, mi sento “una donna a metà” e ho paura di non poter più avere una vita normale e “recuperare” il tempo perduto. Lavorare, uscire con gli amici, vestirsi con abiti attillati, andare al mare o fare sport sono diventate azioni faticose e non più comportamenti “naturali”. Inoltre dagli altri non vieni creduta né capita, il tuo dolore deve rimanere silenzioso, pena la sua ridicolizzazione. Devi giustificarti quotidianamente con gli altri per i tuoi sintomi o per i tuoi frequenti malumori. Certi giorni mi congratulo con me stessa per essere arrivata sin qui senza impazzire e altri giorni invece mi chiedo come possa continuare così e se sia condannata a portare la vulvodinia con me nella tomba. Grazie per l’attenzione”